Malatya’da yaşayan 8 yaşındaki Halil İbrahim Çoban, Tip-3 SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Geç konulan tanı nedeniyle bazı tedavi seçeneklerinden yararlanamayan Halil İbrahim için yeni geliştirilen Itvısma ilacı umut oldu. Valilik izinli yardım kampanyasında henüz yüzde 5 seviyesine ulaşılırken, ailesi ve gönüllüler Malatya halkından destek bekliyor.
Malatya - Henüz 8 yaşında olan Halil İbrahim Çoban, yaşıtları gibi koşmak, oyunlara katılmak ve arkadaşlarıyla özgürce hareket edebilmek istiyor. Ancak Tip-3 SMA hastalığı nedeniyle kas kayıpları yaşayan küçük çocuk, çoğu zaman arkadaşlarını uzaktan izlemek zorunda kalıyor.
04 Ağustos 2017’de Malatya’da dünyaya gelen Halil İbrahim Çoban, aslen Hekimhanlı bir ailenin çocuğu. Annesi, babası ve ablasıyla birlikte yaşayan Halil İbrahim’in babası bir e-ticaret sitesinde kargo personeli olarak çalışıyor. Annesi ise ev hanımı.
Ailenin hayatı, Halil İbrahim’in hastalığından şüphelenilmesiyle birlikte zorlu bir sürece dönüştü. Pandemi döneminde başlayan belirtiler sonrası, küçük çocuğun güçsüzlüğünün hareketsiz kalmasından kaynaklandığı söylendi. Bu nedenle tanı süreci uzadı. Halil İbrahim’e SMA tanısı ne yazık ki geç konuldu.
Geç tanı ve Tip-3 SMA nedeniyle Halil İbrahim’in Zolgensma tedavisine uygun olmadığı belirtildi. Ancak 2 yaş üstü hastalar için geliştirilen Itvısma ilacı, aile için yeniden umut oldu.
İlacın maliyetinin 1 milyon 815 bin dolar olduğu öğrenildi. Valilik izinli yardım kampanyasında şu ana kadar yalnızca yüzde 5 seviyesine ulaşıldı. Aile, kalan süreçte Malatya halkının desteğini bekliyor.
Halil İbrahim, öğretmenlerinin gurur duyduğu, arkadaşlarının sevdiği, çalışkan ve zeki bir öğrenci. Ancak hastalığın etkileri, onun çocukluğunu yaşıtlarından farklı yaşamasına neden oluyor. Arkadaşları okul bahçesinde oyun oynarken, Halil İbrahim çoğu zaman o oyunların içinde değil, kenarında kalıyor.
Onun en büyük hayali ise çok sade: Kaslarının güçlenmesi, arkadaşlarıyla birlikte hareket edebilmesi ve çocukluğunu özgürce yaşayabilmesi.
Ailesi ve gönüllüler, Halil İbrahim’in sesinin daha fazla kişiye ulaşması için destek çağrısında bulunuyor. Valilik izinli kampanyanın tamamlanması halinde, Halil İbrahim’in tedaviye ulaşma şansı doğacak.
Küçük çocuğun umudu, bugün Malatya’nın dayanışmasına bağlı. Belki bir gün Halil İbrahim de arkadaşlarını uzaktan izlemek yerine onların yanında oyunlara katılabilecek.
İLETİŞİM: Baba - Ercan Çoban: 0 533 765 40 15
IBAN: TR600001000183764772215016 - Elif Çoban
